Realizacja zaleceń Komisji Europejskiej w zakresie wdrożenia Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich* Znaczenie i organizacja terapii chorób rzadkich w systemie opieki zdrowotnej

 

EURORDIS-Rare Diseases Europe
Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot
75014 Paris France

Thursday, 28 September 2017

 

Subject:   III EUROPLAN national conference in Poland – European project aimed at fostering the adoption and implementation of   integrated national plan for rare diseases.

Dear Madam, Dear Sir,

On behalf of EURORDIS-Rare Diseases Europe, a non-profit alliance of over 750 rare disease patient organisations from more than 60 countries (including the 28 EU Member States), we would like to raise your attention on the European action, EUROPLAN, which was conceived in 2008 to accompany European national authorities in the design and implementation of rare disease plans or strategies in line with the Commission Communication on Rare Diseases of 11 November 2008 and the Council Recommendation on an action in the field of rare diseases of 8 June 2009 (2009/C 151/02).

EUROPLAN was first co-funded by the EC DG SANCO from 2008 to 2011, and then integrated into the EU Joint Actions for Rare Diseases, namely the EUCERD Joint Action from 2012 to November 2015 and currently RD-ACTION, June 2015 to May 2018.

Over these past ten years, 39 EUROPLAN National Conferences in 26 European countries have been organised. These conferences share the same philosophy, objectives and format, and follow common content guidelines. The transferability of EU policy and guidelines into
national systems is a key objective of EUROPLAN. Thus, the conferences discuss the issues addressed in the EU Council Recommendation on rare diseases:


• Governance of a national plan;
• Inventorying, codification of rare diseases and registries;
• Research on rare diseases;
• Organisation of healthcare pathways – designation of Centres of Expertise and integration into European Reference Networks, timely access to diagnosis and adequate treatments;
• Improving equal access to orphan drugs;
• Gathering the expertise on rare diseases at the European level;
• Patient empowerment including social services;
• Sustainability.

The EUROPLAN national conferences have had a significant impact on helping EU Member States shape their national policy on rare diseases in an integrated manner, and they are considered instrumental to stimulate the dialogue with national authorities and relevant stakeholders.

In Poland, two successful EUROPLAN national conferences were organized, first on 22 October 2010 in Kraków and the second on 27-28 September 2013 in Warsaw, implemented by the Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases – ORPHAN, member and partner of EURORDIS, with the status of the Polish Rare Diseases Alliance (www.rzadkiechoroby.pl).

Under RD-ACTION, the National Alliances for Rare Diseases, including the Polish National Forum ORPHAN, are continuing the process of organising EUROPLAN national conferences to further implement concrete actions of the national plans with a view to improving access to care
for patients living with a rare disease.

The next EUROPLAN national conference in Poland will be taking place on 14-15 December 2017 in Warsaw.

EURORDIS strongly encourages the promotion and participation at this conference integrated in RD-ACTION, the 2nd EU Joint Action on Rare Diseases. Access to the right medical expertise and treatments are crucial for the patients and their carers.

EURORDIS is strongly convinced of the success of the upcoming 3rd EUROPLAN conference in Poland, that will bring together the key actors in Poland in the field of research, medicines, public health and of course the patients. With your engagement and support the conference will foster the adoption and further implementation of the Polish National Plan for Rare Diseases.


Sincerely,

Yann Le Cam
Chief Executive Officer

 

TŁUMACZENIE LISTU:

Temat:     III Krajowa konferencja EUROPLAN w Polsce - europejski projekt mający na celu wspieranie przyjęcia i wdrożenia zintegrowanego krajowego planu rzadkich chorób.

Szanowna Pani, Szanowny Panie,

W imieniu EURORDIS-Rare Diseases Europe, związku ponad 750 pacjenckich organizacji non-profit zrzeszających pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi z ponad 60 krajów (w tym 28 państw członkowskich UE) chcielibyśmy zwrócić Państwa uwagę na działania europejskie projektu EUROPLAN, który został opracowany w 2008 r., aby towarzyszyć europejskim władzom krajowym w opracowywaniu i wdrażaniu planów lub strategii rzadkich chorób zgodnie z komunikatem Komisji w sprawie rzadkich chorób z dnia 11 listopada 2008 r. oraz zaleceniem Rady dotyczącym działań w dziedzinie rzadkich chorób z dnia 8 czerwca 2009 r. (2009 / C 151/02).

EUROPLAN po raz pierwszy współfinansowany przez UE DG SANCO w latach 2008-2011, a następnie włączony do wspólnych działań UE w zakresie rzadkich chorób, mianowicie wspólnego działania EUCERD od 2012 do listopada 2015 r., są obecnie RD-ACTION od czerwca 2015 r. do maja 2018 r.

W ciągu ostatnich dziesięciu lat zorganizowano 39 Krajowych Konferencji EUROPLAN w 26 krajach europejskich. Te konferencje mają tę samą filozofię, cele i format i przestrzegają wspólnych wytycznych dotyczących treści. Adaptacja  polityki i wytycznych UE do krajowych systemów  są podstawowym celem EUROPLAN. Tak więc konferencje omawiają kwestie poruszone w zaleceniu Rady UE w sprawie rzadkich chorób:

Krajowe konferencje EUROPLAN miały znaczący wpływ na pomaganie państwom członkowskim UE w kształtowaniu krajowej polityki dotyczącej rzadkich chorób w sposób zintegrowany i traktuje się jako  instrument stymulujący dialog z władzami krajowymi i zainteresowanymi stronami.

W Polsce dotychczas odbyły się dwie udane krajowe konferencje EUROPLAN, pierwsza  w Krakowie 22 października 2010 r., a druga w dniach 27-28 września 2013 r. w Warszawie, realizowana przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich  -ORPHAN, członka i partnera EURORDIS , o statusie Polskiej Koalicji Chorób Rzadkich (www.rzadkiechoroby.pl).

W ramach RD-ACTION Koalicje Krajowe, w tym Krajowe Forum ORPHAN, kontynuują proces organizacji konferencji EUROPLAN, aby dalej realizować konkretne działania w zakresie planów narodowych w celu poprawy dostępu do opieki dla pacjentów z rzadkimi chorobami.

Kolejna ogólnopolska konferencja EUROPLAN w Polsce odbędzie się w dniach 14-15 grudnia 2017 r. W Warszawie.

EURORDIS zdecydowanie zachęca do promowania i uczestnictwa w tej konferencji zintegrowanej z inicjatywą RD-ACTION, Drugim Wspólnotowym Działaniem w sprawie Rzadkich Chorób. Dostęp do właściwej wiedzy medycznej i leczenia ma kluczowe znaczenie dla pacjentów i ich opiekunów.

EURORDIS jest mocno przekonany o sukcesie trzeciej konferencji EUROPLAN w Polsce, która skupi kluczowe podmioty w Polsce w dziedzinie badań, leków, zdrowia publicznego i oczywiście pacjentów. Z Państwa zaangażowaniem i wsparciem konferencja sprzyjać będzie przyjęciu i dalszej realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.


Z poważaniem,

Yann Le Cam
Dyrektor generalny